—— 一名医生与香格里拉县麻风病人的故事 ·杨翠海 孙建中,46岁,香格里拉县藏族,戴着的西部牛仔帽帽檐下时常“浓烟”滚滚,而一双眼睛却神采奕奕,被又敬又畏的人群称为“老麻”。近日,记者怀着一颗探究和崇敬的心拜访了这位坚守香格里拉县康复村26年,以医术救治麻风病人,用心温暖麻风病人的生命守护者。 一只瘦猪感动着孙建中 香格里拉县康复村距县城约56公里,占地3674多平方米的院落像一幅简陋的童话插图一样静立在绿草和野花之间。 居住在麻风病康复村里的老人占了绝大多数。一个70多岁的病人,左腿萎缩,左手指脱落,深陷的眼眶空无内容,像这样的病人在医院触目即是。 “许多人年轻时住进来,就再没能走出去,岁月蹉跎,黑发人变白发人,准确地说,他们是残疾人。”这是孙建中对住院部里的麻风康复者的称谓。 1984年4月,年仅20岁的孙建中到红旗治疗所(现香格里拉县康复村)担任医士职务,当时所里共有医生、后勤工作人员等8人,还有274名普查出的麻风病患者和病愈后无家可归、有家难归的畸残者。看到所里来了新医生,几十个麻风病人都围了上来。尽管孙建中一再告诫自己麻风病并不可怕,但这一刹那还是让他呆住了。他的任务就是防止康复村患者畸残状况进一步加重,每天的工作就是到病人房间查房,为他们体检、换药。最初换药时,患者伤口常散发出一种难闻的气味,夏天还会引来许多苍蝇,一些患者的眼睛甚至还会流出脓来。 “亲戚朋友都非常反对,我也想过要离开治疗所。”孙建中回忆说。然而,时间让孙建中慢慢发现了这些畸残的患者都有一颗善良而受过伤害的心灵。几个月后,外出学习了一段时间的孙建中回到红旗治疗所时,一个老病友将他叫到家里,指着圈里的一头瘦猪对他说:“这是已病死的和XX叫我转给你的,他在医院10几年了,也没有亲人来看过他一眼。老和病重时怕不能见到你了,让我代他感谢你的关心和照顾,说没什么可送给你的,就只有这只亲手喂养的猪……”孙建中的眼眶一下子就湿润了…… 1995年,院里的8名工作人员相继离开,只有孙建中坚持了下来,成了病人的医生和“亲人”。“像我们得了这种病,有的人自己的父母兄弟都害怕,他几十年如一日,比我们的亲人还亲。”在康复村里待了30多年的一位麻风康复者说。 搞“发明”的医生 在香格里拉县康复村,随处可以看见一些我们平时生活中见不到的东西:长约40公分的“木筷”、带铁钩的皮手套、还有长及脚踝的衣服等等。病人们都说,这些都是孙医生为了方便大伙搞的发明创造。 原来,麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性传染病。主要侵犯皮肤粘膜和周围神经,得不到及时治疗就可引起皮肤、神经、四肢和眼的进行性和永久性损害,导致终身残疾。由于肢体的病变残疾,一件看似简单的事常常要以高难度的动作来完成,而神经系统的损伤会令病人们的肢体丧失部分触觉,有人甚至把手放在炉子上都感觉不到火燎的痛楚。 为了他们的生活方便和安全。孙建中便暗中搞起了“发明创造”。加长的木筷,煮面条烫不着手,而且方便快捷;提水时候戴上特制的手套,即便是只有两根手指的畸残病人,也可以用铁钩轻松地提起水桶;而对于那些下肢不便的人,长衣大大方便了他们解手难的问题。 “我没有这方面的天赋,医院人手严重不足,搞这些小发明也是迫不得已。”孙建中笑着说。 用脚“写”出的工作业绩 数据显示,从1957年至今,香格里拉县累计在册麻风病例573例,家属4257人,目前康复村中共有42名已治愈的畸残者和正在治疗的患者。孙建中表示,统计数据可能只是冰山一角,由于时间久远等缘故,香格里拉县很多麻风病患者的档案都出现了流失、不完全等问题,在当时,一些发病人群可能还在大山里,没有被发现,也得不到及时的治疗,还有部分患者自杀。实际患者应该累计在1000人左右。 做为康复村的唯一负责人,孙建中的工作包括:查治全县麻风病人,包括临床、化验、治疗、督导、溃疡病患者的清创及院内外麻风人家属子女计免接种,计划生育工作的开展;对临愈病人出院后5至15年监测工作、病人家属每两年一次常规检查和临愈麻风病人长期性的检查和监测;全县各乡镇疫区百姓每年进行一次麻风病防治知识培训和宣传,并对院内外新发治疗期病人每年进行一次全面检查等32项工作。此外,还有康复村生产生活的管理、后勤工作和全县院外病人及家属的社会治安综合管理及纠纷的协调处理。 面对如此繁杂的工作,孙建中就这样义无反顾地用“脚”写出自己的业绩,从一个满腔热情的青年医疗工作者,成为一位满腹经纶的中年麻疯病专家。而这些业绩的肯定者,就是那些不幸患上麻风病的患者。“针对很多交通不便的村社,孙医生硬是靠着一双脚到病人家中进行调查、治疗。其中的苦和累,只有他自己知道。”院里的一位麻风病家属告诉记者。 如今,孙建中贷款买了一辆车。他说:“走不了太长的路了,有车,日常生活、工作都方便。” 读书,一个都不能少 随着康复村病人的孩子渐渐长大,如何让他们受到应有的教育成了孙建中心头的大事。“只有知识才能改变他们的命运,否则他们大多数都只能像他们的父母一样滞留在康复村。”孙建中说。而由于社会歧视、对麻风病认识不够等原因,让这些原本健康的孩子就近入学也成了“天方夜谭”。 2000年,经孙建中的多方努力后,澳门的有关友人扶助下成立了香格里拉县康复村小学。学校建设好了,但是没有一个正式老师愿意来此任教,无奈只得出钱请临时代课教师。然而,教了3个学期后,代课教师都因受不了外界的歧视和微薄的工资而离开了。 “我在村里缓缓走着,突然看到一个病号母亲带着还没上学的小孩,母子俩一起坐在院里翻一本破书,认真翻看着书本的小孩,眼神里充满了期待,像一个婴儿对母亲乳汁的期待。”孙建中说起他记忆中的一个片段。 经过漫长的努力和等待,2005年,香格里拉县康复村里孩子们的教育问题才得到了解决。适龄儿童都送到了某慈善机构建设的一所学校就读。“那些孩子读书都很刻苦,80%以上的孩子成绩都非常优秀。”孙建中欣慰地说。 康复村外患者和家属的工作成了最繁杂的工作之一。孙建中告诉记者:“由于染上麻风病后,病人的头发、汗毛以及眉毛都脱落,面部畸形,四肢残缺,所以麻风病给人留下了面目狰狞的印象。” 在过去,这样的恐惧伴随的就是屠杀、流放和隔离。 据了解,新中国成立后,麻风病防治基本经历了两个阶段。第一个阶段是“控制传染”,时间是1949年至1981年。这期间,政府主要采取“边调查、边隔离、边治疗”和“积极防治、控制传染”的方针,来减少乃至最终根绝麻风病的传播。当时,我国也主要以隔离治疗为主,在深山、海岛上修建了很多终身收治麻风病人的麻风病院。而第二个阶段的任务是“基本消灭”,于1982年启动。 在医学技术不发达的过去,终身隔离虽然起到了保护麻风病人的作用,但也在一定程度上加深了群众对这个疾病的恐惧。世界卫生组织自1981年开始推广对麻风病人采用多种药物的联合疗法,此疗法使病人在10天左右即能将体内麻风杆菌杀死,医学的发达已决定了麻风病成为可防可治的疾病,麻风病人不需再住进村落,可就地治疗。 然而就地治疗的方式却给了孙建中更大的工作压力,伤害麻风病人以及病人和家属自杀的事件时有发生,孙建中常常面临着凌晨两点还在路上的艰难,处在夜晚无法入睡的焦虑中。对院外麻风康复者的生活,孙建中也投入了极大的精力:做病号子女的入学纠纷调解工作、甚至是跑60多公里,帮女康复者杀年猪……“一头辛辛苦苦养大的年猪,没有人愿意帮她碰一下,帮她宰完后,她整整哭了半个小时。”孙建中对这件过了许久的事情仍记忆犹新。 “老麻”的希望 孙建中是率真的人,他对自己的境遇直言不讳:“别人都叫我‘老麻’,我也顾及别人的忌讳,办‘红事’一般都不出现。”康复村医生长期接触麻风病人,导致与有关部门接洽工作时被歧视,家属和子女被歧视的情况,对孙建中来说已经不是什么新鲜的事情了。 孙建中表示,近年来,麻风病人的生活得到了政府和社会各界的支持,自2007年7月以来,476名(院内外)在册病号和康复者都被列入了低保户,每月都有了固定的生活保障。但对于更多的病人来说,心灵的治疗比身体的治疗更重要,他们更需要我们这个社会的温情。 孙建中给记者讲了一个故事:曾经有个麻风康复者得了急性疾病,院方把他送到医院救治,当时他已经神志不清却依然边哭边挣扎,不让医生碰到他的肌肤 ,也因此最终诊治无效。孙建中讲的故事用一句感慨结语:“即使他们实际上已经痊愈了,但心灵仍未康复,这是他们的痛苦——既渴望又害怕关心,麻风病患者应该得到理解、帮助和尊重,只有多方面康复才有可能过上跟常人一样的生活。” 如今的孙建中,除负责康复村的相关事务外,还兼任了香格里拉县疾病控制中心副主任、支部书记、工会主席等职务。说到新的麻风病人安居工程的进度,孙建中对新麻风康复村充满希望:“新的康复村不应该是一个简单的‘收容院’,而应该是一个包含医疗、培训教育等多种功能的现代化康复中心。”当然,这个希望的实现时间也许并不短。 |