“白化病”“‘瓷娃娃’——成骨不全症”“‘星星的宝贝’——自闭症”“‘蝴蝶宝贝’——大疱性表皮松解症”……这些看似童话般的名字，背后却是一个个罕见病患者难以言说的故事。

据统计，全球约有2.63亿至4.46亿患者正在直面罕见病的挑战。中国人口基数巨大，罕见病患者总人数接近2000万人，还有数千万罕见病基因携带者。

“十四五”期间我国共有3亿的中彩金支持罕见病防治与保障事业。

2021年12月18日，由国家卫生健康委员会、中国红十字会总会指导，中国罕见病联盟、中国红十字基金会、中国医药创新促进会、中国医院协会主办，北京协和医院、全国罕见病诊疗协作网办公室协办，北京罕见病诊疗与保障学会、北京瑞洋博惠公益基金会与中国研究型医院学会罕见病分会联合承办的“2021年中国罕见病大会”在北京召开，大会进行了中央专项彩票公益金支持全国罕见病诊疗水平和实施能力提升项目启动仪式。

该项目在国家卫生健康委的指导下，由北京协和医院牵头，中国罕见病联盟协办，围绕罕见病诊疗瓶颈，支持全国罕见病诊疗协作网的成员医院开展疑难罕见病多学科诊疗项目。

除了中彩金支持罕见病防治与保障事业外，本着扶老、助残、救孤、济困的发行宗旨，各地福彩机构也在救助罕见病患者中贡献着自己的力量。

2020年，江苏无锡福彩中心通过“福彩·爱基金”向身患骶骨粘液软骨肉瘤肌肉转移的15岁女孩小文捐赠1万元公益金，帮助她治疗疾病；2018年，江苏连云港福彩中心通过“福彩连心”爱心基金向身患P-J综合征（又称黑斑息肉病）的刘军捐赠8000元公益金，为他减轻部分治疗费用负担；同年，身患急性脊髓炎的12岁女孩姗姗也获得了浙江温州福彩中心的15000元福彩帮帮帮公益金……

一直以来，各地福彩机构通过福彩公益金开展各类急难救助项目，聚焦如身患罕见病等救助对象，解燃眉之急，不断增强困难群众的幸福感和满意度。

来源：（云南省福彩微信公众号）